Por Leonardo Rodrigues

As primeiras-damas do Litoral Norte se unem em apoio a campanha da bebê Maya Fernandes Begliomini, de apenas sete meses de vida, que precisa com urgência do medicamento Spinraza – importado dos Estados Unidos – para sobreviver a uma doença degenerativa gravíssima chamada Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1 (Werdnig Hoffman). Júlia Tenório, de Ilhabela, Samara Bastos, de Caraguatatuba e Michelli Veneziani Augusto, primeira-dama de São Sebastião gravaram vídeo na tarde dessa quarta-feira (30), para mobilizar a população da região, a contribuir com o tratamento da pequena Maya, que nasceu em Ilhabela e mora em São Sebastião. A primeira-dama de Ubatuba, Sandra Sato, que está em compromisso fora da cidade, também enviou mensagem de apoio à causa.

De acordo com o diagnóstico emitido no último dia 10, a doença age de forma rápida fazendo com que a criança perca o tônus muscular, influenciando a parte motora, digestiva e respiratória, levando ao óbito em pouco tempo. A medicação, importada, faz com que a degeneração estacione imediatamente. Porém, não é distribuído no Brasil. Apenas nos Estados Unidos e Europa, o medicamento é aprovado e distribuído para bebês portadores da doença. A dose inicial do remédio Spinraza para o primeiro ano custa em torno de R$ 3 milhões. A partir disso, outras doses anuais de manutenção são ministradas.

Maya é filha da dentista Lara Cristina Fernandes, moradora na praia de Juquehy, na Costa Sul de São Sebastião. Diante da situação, a família iniciou uma campanha para arrecadar fundos e dar início ao tratamento. Um conta bancária foi criada no Banco do Brasil para receber doações.  Os correntistas da instituição financeira devem colocar a “variação 51” para efetuar o depósito.

Anvisa – A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou este mês o registro do medicamento Spinraza para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). Porém antes de estar disponível para comercialização no Brasil, o Spinraza ainda precisa passar pelo processo de regulação de preço, conduzido pela Câmara Reguladora do Mercado de Medicamentos (CMED) da Anvisa. Além de que a decisão de disponibilização do medicamento no SUS cabe ao Ministério da Saúde, mediante solicitação da empresa após processo de registro do preço local.

O pai de Maya, Luiz Carlos Begliomini Junior explica que essa aprovação da Anvisa é um passo importante, mas que ainda dependerá de trâmites burocráticos até estar disponível em mercado. “Até o remédio estar na farmácia vai levar um tempo, que nós não temos”, ressalta o pai, ao comentar sobre os trâmites nas etapas de fabricação e comercialização da medicação.

Segundo a família, um processo foi aberto junto aos órgãos federais para tentar conseguir ter acesso ao tratamento. Entretanto, isso também pode demorar. “Estamos pleiteando na Justiça para o plano de saúde dá assistência a Maya. Mas não sei quando teremos uma resposta disso”, comenta Luiz Carlos.

Dados para ajudar: 
Maya Fernandes Begliomini;
CPF: 523.519.438-13;
Banco do Brasil
Agência: 6997-3
Conta Poupança: 10.919-3
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